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L'histoire de madame X

Le texte qui suit est tiré d'une histoire vraie. Cette histoire n'est pas isolée, mais elle a été choisie en raison de la qualité du témoignage et de la justesse des faits rapportés. Il faut considérer ces mots comme une invitation au changement et à l'innovation.

La rencontre


Aujourd’hui, j’ai reçu l'un des plus beaux témoignages de ma carrière. Un témoignage écrit par une personne malvoyante. Son poste est très bien positionné dans la hiérarchie au sein d’un institut reconnu. Toutefois, derrière le bouquet de fleurs reçu se cache un cri de colère et un message fort pour les acteurs du handicap. Un message qui mérite d’être véhiculé, car il est révélateur d’un système qui a (peut-être) aussi besoin de rééducation.


Mon mandat auprès de madame X consistait à faire en sorte qu’elle puisse réaliser ses tâches avec aisance et efficience, et ce, en utilisant du matériel et des logiciels adaptés.


Madame X


Mis à part sa déficience visuelle sévère qui évolue depuis plusieurs années, Madame X est en parfaite santé. Elle est sportive et énergique. Elle travaille dans la même institution depuis plus de 30 ans. Quelques 15 années après l’apparition de sa maladie et du début de ses démarches, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) la reconnaît « travailleur handicapée ». Bonne nouvelle, cette reconnaissance allait lui permettre de recevoir l’aide nécessaire pour réaliser ses tâches et répondre aux demandes de son employeur.


La réalité du « travailleur handicapé »


C’est au moment où elle reçoit cette reconnaissance que Madame X commence les démarches pour conserver son emploi avec conviction et dignité. Médecin du travail, accompagnement par le Service d’Appui et de Maintien à l’Emploi des Travailleurs Handicapés (SAMETH), référent handicap, FIPHFP…Des démarches, qui lui auront donné droit 6 ans plus tard à un conventionnement nécessaire pour obtenir de l’aide et répondre à ses besoins (notons-le, liés à l’emploi – à la vie active).


Madame X est blessée. Elle se sent maltraitée par le système. Pourquoi ? Parce qu’elle vit, travaille et évolue dans un système qui lui tend une perche (des aides possible) ainsi qu’un baluchon rempli de possibilités (soutien, support, aides humaines et techniques). Un baluchon qu’elle regarde avec impuissance pendant 6 ans avant de dénouer le nœud et réussir à utiliser les outils qu’il contient. Elle est épuisée.


Le manque de communication avec le "commerce" des aides techniques


Lorsque la formation des aides techniques commence enfin, un écart entre les besoins réels et les aides techniques qui ont été reçues est observé. D’énormes pertes financières. Plusieurs aides techniques ne répondent pas à ses besoins, d’autre sont en double… le tout payés (malheureusement) par les instances publiques. D’autres aides techniques sont reçues dans un carton en plusieurs morceaux ; il faut les monter soi-même. Ok. Par contre, le manuel d’assemblage n’est pas agrandi ni transcrit en braille. Les aides destinées à l’autonomie demandent l’aide d’un tiers pour les assembler. Il me semble que ces deux concepts sont légèrement en opposition…


De plus, quand il est question d’attribuer des aides aussi coûteuses il faut considérer la pathologie visuelle, mais aussi faire des essais et considérer l’environnement. Le jour où madame X a reçu ses aides, elle a reçu une lampe d’appoint à plus de 200€. Une lampe de 6000 °K. Madame souffre d’une pathologie dégénérative appelée rétinite pigmentaire. Généralement, cette pathologie demande une gestion assez sensible et précise de l’intensité lumineuse. Donc, oui, 6000◦K c’est possible, mais…la compatibilité est rare ! Pour comprendre ces notions, vous pouvez vous référer aux articles concernant l’éclairage sur notre blog au vavisdv.fr/blog.


Heureusement, les partenaires commerciaux sont ouverts, acceptent de travailler avec les intervenants pour améliorer l’offre de services. Il s'agit simplement de prendre le temps de s'asseoir et cogiter ensemble sur les stratégies et besoins des usagers...avec les usagers !


Et le reste de sa vie dans tout ça


Même si tout se met en place tranquillement au travail, madame X a aussi une vie personnelle… Elle habite en appartement. Elle se déplace. Elle fait du sport. Elle a une famille et des amis. Parce que ses activités professionnelles ne sont pas les seules activités qui compose sa vie, Madame X aurait aussi besoin d’aide dans les autres sphères, telle qu’une aide pour apprendre à se déplacer de façon autonome (actuellement elle se déplace en transport adapté « payé » en grande partie par les instances publiques). Malheureusement, pour le moment rien n’est possible pour elle à moins de s’auto-financer les services.


Ce « léger » détail est un autre combat…

C’était l’histoire de Madame X. En apparence très bien placée pour obtenir ce dont elle avait besoin et être heureuse au travail. Si une femme avec un statut, beaucoup de détermination et de plus est bien entournée, se bat pendant plus de 6 ans pour obtenir l’aide à l’autonomie en emploi…. Qu’en est-il des autres personnes en situation de handicap visuel ? Quelle peut donc être leur marge de manœuvre pour obtenir un aménagement de poste ?


Rappelons que le taux de chômage de cette population se situe au-delà de 50% et que « le nombre de demandeurs d’emploi en situation de handicap a augmenté deux fois plus vite que celui de l’ensemble des demandeurs d’emploi ces dernières années (en 2012 + 17,2 % contre 8,6 % selon l’Agefiph et le FIPHFP)[1] ».


Les politiques publiques et les acteurs du handicap semblent être prêts à accueillir le changement alors donnons-nous la main pour améliorer les conditions de vie de ces personnes en situation de handicap ! Nous ne le répéterons jamais assez, le handicap est induit par la société et les environnements non adaptés.

[1] http://www.aveuglesdefrance.org/nos-actions/emploi