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Accueillir plus sereinement son bébé porteur d'une déficience visuelle

Bonjour à tous ! Je suis Katheleen, psychomotricienne et instructrice de locomotion, Co-fondatrice de Va,Vis,Dv. Comme je l’ai écrit dans ma présentation, je suis passionnée par mes métiers, et encore c’est peu dire ! Le monde de la déficience visuelle me fascine. Je vous dirais même que ce sont mes deux métiers qui me font grandir jour après jour, ce sont eux qui me façonnent et me font avancer.

J’ai donc décidé de vous écrire un court article sur un des aspects de ma profession qui me tient le plus à cœur : la guidance parentale.

Avant de débuter concrètement cet article, je tiens à préciser que tout ce que je vais y écrire ne dépend que de moi, de ma vision des choses et de mon expérience. Vous pouvez donc y prendre ce qui vous correspond et y laisser ce que vous désapprouvez.

Pourquoi parler de guidance parentale ?

Parce qu’à mon sens, « l’accueil » de l’enfant qui présente une déficience visuelle peut se révéler une période extrêmement difficile, qui nécessite un accompagnement spécifique. C’est aussi à ce moment-là que tout débute : la vie de ce petit être et l’entrée de la famille dans le monde de la déficience visuelle.

L'arrivée du bébé porteur d'une déficience visuelle

En tant que psychomotricienne spécialisée en déficience visuelle, j’ai accompagné plusieurs familles dans l’arrivée de ce bébé à la vision basse ou sans vision du tout.

Il y a plusieurs étapes à passer pour ces parents qui accueillent, souvent avec surprise et sidération, un enfant « différent ». Il faut avant tout faire face aux étapes du deuil de l’enfant fantasmatique, l’enfant tant rêvé et tant attendu. Qui n’imagine pas son futur enfant avec ses cheveux blonds, bruns ou roux, avec le nez de son papa et/ou les yeux de sa maman ?

Alors quand ce bébé arrive différent et loin de toutes ces projections, il y a souvent les questions qui l’accompagnent : « pourquoi nous ? », « pourquoi lui ? », « comment va-t-il faire pour vivre dans ce monde si difficile ? », « comment vais-je faire pour l’aider à grandir ? », « comment va-t-il faire pour apprendre à marcher ? à jouer ? à se faire des copains ? », etc. Des milliers de questions passent ainsi dans la tête des parents. Et malheureusement, tant qu’un accompagnement spécialisé n’est pas entrepris, une majorité d’entre elles restent longtemps sans réponse.

L’accompagnement spécialisé

Pour que cet accompagnement soit mis en place, un parcours administratif, souvent très fastidieux est nécessaire. Il faut trouver qui peut vous renseigner efficacement… et c’est loin d’être facile ! Puis il faut commencer à contacter les services spécialisés en déficience visuelle, si tant est que vous soyez dans une région pourvue dans ce type de service. Les rendez-vous s’enchainent. Entre l’ophtalmo, le directeur du service, le psy, l’assistant social, etc… Vous allez répéter un nombre incalculable de fois les mêmes choses souvent douloureuses et plusieurs mois s’écouleront avant que la notification MDPH arrive et que le suivi puisse débuter !

D’ailleurs, si vous avez des questions qui concernent ce parcours administratif, je vous invite à contacter l’équipe de Va,Vis,Dv pour que nous puissions vous orienter plus rapidement les personnes à contacter en fonction de la région où vous vous trouvez. Car malheureusement, ce réseau d’information est encore très pauvre et ne permet pas aux familles de pouvoir s’y retrouver facilement et rapidement. Ce sujet vaudrait d’ailleurs un article à lui tout seul !

Retournons donc à nos moutons : quels sont donc les premiers conseils que je donne aux familles ?


  • Apprendre à vivre avec la différence

Tout d’abord, je vais présenter ma « vision des choses ». Oui! Votre enfant présente une déficience visuelle. Oui! Il est différent. Mais, qui n’est pas différent ? Qu’est-ce que la normalité ? Un peu trop philosophique ? Pour être honnête avec vous, je suis une grande « fan » de la différence, sous n’importe quelle forme, qu’elle soit. Je trouve qu’être différent est un plus au quotidien et qu’il faut savoir y trouver sa force. Un peu idyllique tout ça me direz-vous ! Eh oui, je suis une grande optimiste !

  • Apporter une stimulation sensorielle

Ce petit être ne peut donc voir clairement ou pas du tout, le monde qui l’entoure. Ceci aura bien évidement un impact sur son développement psychomoteur. Il risque d’attraper les objets, de s’asseoir, de marcher et de parler un peu plus tard qu’un enfant voyant. Ceci simplement parce qu'il ne pourra pas reproduire par mimétisme les actions de ses proches. Il faudra donc lui apprendre ! Mais ne vous inquiétez pas, les enfants sont toujours très surprenants !

Je vous dirais que le plus important pour ce bébé sera la stimulation que vous pourrez lui proposer. Une stimulation sensorielle majoritairement.

  • Verbaliser

En premier lieu, pensez à accompagner tous vos gestes verbalement pour le surprendre le moins possible. Et ceci dès sa naissance. Par exemple, lorsque vous allez vous approcher ou vous éloigner de lui, prévenez-le : « je sors de la pièce, je reviens rapidement », « me revoilà ». Pour les soins tels que les repas, il sera particulièrement essentiel de tout accompagner : « je vais te donner ton biberon, je l’approche de ta bouche », « on va prendre le bain, je vais t’enlever ta couche », « je te mets dans l’eau en commençant par plonger tes pieds, c’est parti ». Ici, le concept est de surprendre au minimum votre enfant pour qu’il ne développe pas de peur et d’angoisse face à ces actes du quotidien.

  • Masser

Ensuite, n’hésitez pas à faire des soins et des massages pour favoriser la reconnaissance des parties du corps. Grâce au massage, l’enfant aura plus de facilité à se retrouver dans son corps et à se sentir en tant qu’être à part entière.

  • Stimuler la curiosité

Autre point important, apprenez à stimuler sa curiosité. Un enfant qui voit un jouet qui l’intéresse sera plus tenté de tout mettre en œuvre pour se déplacer afin d’aller le chercher. S’il ne voit pas ce jouet, il n’aura pas trop d’intérêt à aller le chercher puisqu’il ne sait même pas qu’il existe. Ici, il serait intéressant d’investir dans des jouets à grelots (*attention, ne surchargez pas les jouets sonores avec des musiques en tout genre car cela risque de vite devenir une cacophonie), ou de couleur contrastée. Ces jouets pourront être positionnés dans un espace proche de l’enfant afin de lui permettre de l’attraper. Ainsi, vous éviterez de le mette en échec et de le décourager.

Une fois chose faite, vous pourrez agrandir progressivement le cercle de positionnement des jouets autour de l’enfant en fonction de ses mouvements de recherche. Il pourra ainsi commencer à découvrir, seul, ses facultés de déplacement. Le plus important, c’est de ne pas apporter systématiquement les objets à l’enfant mais plutôt de l’accompagner dans la recherche de ces derniers pour les trouver seuls.

  • Porter attention à l'environnement

A Partir du moment où votre enfant commence à se déplacer, il est essentiel de ne pas bouger les meubles de place et de veiller à ranger vos chaises, fermer vos placards, etc. Bébé prendra du temps à découvrir les espaces de votre maison et à les structurer sous forme d’images mentales (plans). Ceci lui permettra d’avoir assez d’assurance pour commencer à se déplacer seul dans sa maison.

Voici donc les premiers conseils que je peux apporter aux familles. Il y en a bien évidement beaucoup d’autres, souvent plus spécifiques aux enfants que je rencontre et adaptés à la rééducation que je propose.

J’espère que cet article vous aura apporté quelques informations et qu’il vous aidera à vous sentir moins seules face à ce nouveau monde totalement inconnu jusque-là.

Je reviendrai avec plaisir au travers d’un autre article, d’ici là, n’hésitez pas à nous envoyer vos questions et vos retours. Ce sont les échanges qui forgent notre savoir.

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